Estas instituciones son las encargadas de llevar a cabo un estudio clínico basado en la administración sistémica por inyección intravenosa de células madre mesenquimales alogénicas haploidénticas derivadas de medula ósea como tratamiento para una variante de la llamada enfermedad piel de mariposa, la epidermolisis bullosa distrófica recesiva.
Diagnóstico genético
El ensayo está actualmente en proceso de aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Además, colaborará con la contratación de un genetista molecular durante un año que servirá para facilitar el acceso de los afectados al diagnóstico genético.
Aemps considera este diagnóstico de vital importancia ya que «permite conocer de forma inequívoca qué tipo de epidermólisis bullosa tiene el paciente». Además, permite recibir asesoramiento genético de cara a una planificación familiar y poder participar en ensayos clínicos como el actual.
Tengo un niño con esa enfermedad y soy de peru quisiera llevarlo para someterlo al tratamiento de inyectar celula madre
Estimada Paty.
te envio un enlace para el contacto https://pieldemariposa.es/
saludos